Pleidooi voor andere diagnostiek en procedure

De twee kanten van zorgvuldigheid

Ton van den Born opinieinterviews 9 jan 2015

Frederique Retsema is niet blij met de procedure van het VU-genderteam zoals zij die doorliep. “Ik wilde in transitie, maar een psycholoog moest voor mij beslissen of ik hormonen mocht.” Ze pleit voor een andere beslissingsmethodiek, bekend als full prior informed consent, een aanpak waarbij de patiënt zelf beslist over psychotherapeutische hulp.


“Mijn verhaal is als volgt: ik meldde me in 2007 bij het VUmc. Dat was niet zomaar. Het was langzaam gegroeid. Ik ging ver daarvoor er jarenlang vanuit dat ik man was en slechts wilde weten hoe het zou zijn om een rok te dragen. Ik realiseerde me later dat daar ook borsten bij hoorden en vervolgens kreeg ik een hekel aan de baardschaduw. Ik heb nog een tijdje gehoopt dat als ik in mijn vrije tijd vrouw was en op het werk man, het wel goed zou gaan.

Dat ging niet. Dit dubbelleven kon niet meer. Toen heb ik de stap naar het genderteam gezet. Ik had het gevoel dat ik dat heel zorgvuldig heb gedaan. Ik deed de stap pas toen ik echt helemaal zeker wist wat ik wilde. Zelfs de psycholoog van het genderteam moest wel constateren dat ik niet onbezonnen had aangeklopt.

Maar het protocol van het VUmc heeft zijn eigen wetmatigheid. Ze koppelen hormonen aan de sociale rol, de genderexpressie. Ik vind niet dat het genderteam gaat over wat ik in mijn dagelijkse leven doe en wat ik aantrek. Ik voelde dat ik de hormonen echt nodig had.”

frederique2

Vanzelfsprekend vrouw

“Nadat ik me had aangemeld, werd ik steeds jaloerser op vrouwen. Ze zijn zo vanzelfsprekend vrouw. Ik kreeg felle pijnsteken in mijn buik als ik dat zag. Ik vertelde de psycholoog over die pijn, maar die wees op de wachtlijst en zei: ‘ik laat me niet onder druk zetten’. Bovendien waren er zes gesprekken met de psycholoog voorgeschreven in het protocol. Nu zijn ze wat soepeler geworden, maar nog steeds zijn het er minimaal vier. Ze hebben naar mij toe wel erkend dat het protocol ‘niet optimaal’ was, maar ik heb nog zes gesprekken gehad en er zaten in totaal 14 maanden tussen de aanmelding en de start van de hormoonbehandeling.

De motivatie van het genderteam is altijd ‘zorgvuldigheid’, maar zorgvuldig het protocol volgen is wat anders dan zorgvuldig zijn vanuit het oogpunt van de patiënt. Zij denken: ‘wat moeten we nog uitzoeken?’ en ik denk: ‘wat heb ik nodig?’ Niet over 14 maanden, maar nu. Elke maand langer wachten is een maand langer psychisch gemarteld worden door een lichaam dat niet de juiste vormen heeft. Ik vind dat je het patiënten niet aan kunt doen wat er met mij gebeurde. Uiteindelijk ben ik toch zelf degene die voelt en daarom kan ik beter inschatten wat er wanneer zou moeten dan het VU genderteam.

Zij denken: ‘wat moeten we nog uitzoeken?’ en ik denk: ‘wat heb ik nodig?’ 

Ik heb het dan alleen over de procedure zoals die wordt gehanteerd bij volwassen mensen, bij jonge mensen spelen heel andere discussies. Voor volwassenen is de procedure lang en ligt de beslissingsbevoegdheid bij de verkeerde mensen.

Toen ik dan uiteindelijk toestemming kreeg voor hormonen, ging de endocrinoloog (hormoondeskundige) nog eens op de rem staan. Hij zei dat als de diabetes niet zou verbeteren, er geen hormonen verstrekt konden worden. Maar er is helemaal geen verband, er zijn geen medische redenen om dit te eisen. De psycholoog heeft nog met hem moeten praten. En uiteindelijk kreeg ik in 2008 hormonen.”

Genderexpressie

“Het zou beter kunnen. De vraag waar het genderteam op zou moeten handelen, moet zijn: Wat is er voor deze transgender nodig? Maar ze kijken bijvoorbeeld of de omgeving er wel in mee kan gaan. Dat vind ik onterecht. Ze noemen dat zorgvuldigheid, want stel je toch eens voor dat een transgender alleen komt te staan en iedereen hem of haar laat vallen…, ik noem het eerder betutteling. Je maakt familie medeverantwoordelijk terwijl er maar twee verantwoordelijk zijn voor of je hormonen krijgt of niet: VU en ik. Je mag dit niet vragen aan partners en familie. We zijn als volwassen transgenders oud en wijs genoeg. 

In de diagnostiek kijken ze naar genderrol, genderexpressie en lichaamseigenschappen. Dat weegt mee in de beslissing of iemand toestemming voor hormonen en een operatie krijgt. Het is nu iets soepeler, maar nog steeds kijken ze vooral naar deze drie dingen. Genderexpressie is echter een discutabel punt. De aanname is dat als jij niet kunt wennen aan de genderexpressie van het gewenste geslacht, het maar beter is dat je niet verder gaat in het proces. Dat dwingt mensen om een vrouwelijke of mannelijke kant te benadrukken, transmannen die zich uiterst mannelijk moeten presenteren en transvrouwen als supervrouwelijk. Of dat nu is wat ze willen of niet. 

Genderexpressie is echter een discutabel punt

De VU accepteert niet dat er verschil kan zijn in benodigde lichaamsvormen en genderexpressie. Ze hebben ook een heel statisch beeld van genderrol. Terwijl het allemaal veel vloeibaarder en veelvormiger is. Eigenlijk staat de hele visie op wat transgender is er nog behoorlijk in de kinderschoenen. Ze erkennen overigens nu wel dat ze vooral binair dachten, in mannen en vrouwen, en ze zeggen dat ze dat willen veranderen.”

Full prior informed consent

“Mijn oplossing voor wat er niet goed gaat in de diagnostiek en de besluitvorming bij het genderteam is full prior informed consent. Dat houdt in vooraf volledige toestemming van de patiënt voor de behandeling. De verantwoordelijkheid ligt dan bij de transgender zelf, niet bij de behandelaar.

Als je mensen zelf verantwoordelijk maakt, zetten ze stappen veel zorgvuldiger dan dat je het neerlegt bij een specialist die  voor hen moet beslissen wat de stappen moeten zijn. Coaching is voldoende. Dat houdt in dat je hen helpt met de hulpvraag, en als er geen hulpvraag is, doe je niets. Transgenders zouden vrij moeten zijn wel of niet gebruik te maken van de psycholoog, van hormoonbehandeling, van operatie en deskundigheid.

Als je mensen zelf verantwoordelijk maakt, zetten ze stappen veel zorgvuldiger

De VU baseert zich op de WPATH Standards of Care. Daar wordt bepaald dat je geen operatie mag als je niet eerst hormonen gebruikt en dat er geen operatie komt als niet eerst je genderexpressie is aangepast. De VU heeft daar nog aan toegevoegd dat de hormoonverstrekking wordt stopgezet als ze vinden dat de genderexpressie niet is zoals die zou moeten zijn.

Bij full prior informed consent-procedure beslist de patiënt over de noodzaak van psychotherapie. Artsen worden alleen afgerekend op een goede uitvoering van de zorg. De transgender beslist die zorg wel of niet af te nemen. Psychologen worden alleen gebruikt als er een hulpvraag voor hen is, niet omdat de ‘zorgvuldigheid’ eist dat ze zich onder hun behandeling stellen.

Er is onderzoek gedaan onder ruim 1700 transgenders die behandeld werden bij een Amerikaans zorgcentrum waar deze werkwijze ruim twintig jaar wordt gehanteerd. Daaruit bleek minder vaak spijt of dat ze de operatie ongedaan wilden maken dan bij de werkwijze zoals de VU die nu hanteert. We zouden daar in Nederland echt eens heel goed naar moeten kijken.”

 

Het genderteam is een reactie gevraagd op de ervaringen van Frederique en haar pleidooi voor een andere systematiek, maar heeft besloten dat achterwege te laten. 

 

Reactie van Petra

Het artikel van Frederique Retsema is mij uit het hart gegrepen. Ik liep er bij de gesprekken met psychologen van de VU ook tegenaan dat zij uiteindelijk besluiten of ik door zou mogen met hormonen. Het feit dat ik dat zelf wil, is blijkbaar niet voldoende.

Nu pleit ik in de te volgen procedure ook voor zorgvuldigheid. De mogelijkheden voor genderbehandeling zijn, hoe zeer onvolmaakt, in een ander opzicht toch een soort toverdoos waarmee je als behandelaar een hoop goed kunt doen, maar waarbij het ondanks de goede bedoelingen toch fout kan uitpakken. Maar ik vind dat de door de VU gevolgde procedure bevoogdend is en betuttelend. In meerdere opzichten.

Ik verbaas me dat transgenders dit slikken. Ik ben zelf vanaf mijn geboorte lichamelijk gehandicapt en chronisch ziek. En ik heb een verleden van 25 jaar actie en beleidsbeïnvloeding vanuit de gehandicaptenbeweging. Ik moet zeggen: de mate waarin de VU bij deze procedures bevoogdend en betuttelend optreedt over de vraag of je wel verder de procedure in mag met hormonen en uiteindelijk een geslachtsoperatie, zou in de gehandicaptenwereld niet meer gepikt worden. Behandelaars en overige professionals zouden zich de ogen uit de kop schamen als zij de mensen met wie zij werken zo bevoogdend en betuttelend zouden behandelen. Transgenders zouden hier een voorbeeld aan kunnen nemen.

Verder is er de verplichte volgorde van de behandeling. Waarom staat de feitelijke operatie pas helemaal aan het einde? Wellicht zijn er MtF-transgenders die (zoals ik misschien ook) tevreden zouden zijn wanneer die vreselijke mannelijke geslachtsorganen verwijderd zouden worden, waarna hun lichaam op een natuurlijke manier wel verder vervrouwelijkt. Waarom zou dat niet mogen? Omdat de medici en andere professionals zo besloten hebben? Wat een bullshit!

Ten derde het man of vrouwbeeld waar je vervolgens in de procedure aan moet voldoen. Frederique refereert terecht ook aan dat probleem. Feitelijk schrijft de VU een man of vrouwbeeld voor waar je volgens hen aan moet voldoen.  Waanzin vind ik dat. Dat kan de betrokkene toch best zelf uitmaken? Ik voor mij spiegel me voor de vrouw die ik wil worden aan de verworvenheden van de lesbische beweging uit de afgelopen decennia, waarbij er heel veel verschillende vormen zijn waarop je je als vrouw kunt manifesteren. Die vrijheid wil ik graag behouden. Dank u wel, alstublieft. Ik laat me om maar iets te noemen geen make up en hoge hakken opdringen. En ik houd van paarse jurkjes met gekleurde leggings daaronder, maar ook dat maak ik wel zelf uit. Dank u.

Kortom: ik ben op zijn minst voor de besluitvormingsmethode waar Frederique ook een lans voor breekt. Maar er is wel meer wat bij de VU om dringende hervorming vraagt.

Petra Ybeles Smit

Wilt u / wil je ook reageren? Dat kan via het contactformulier.


Lees verder

WPATH Standards of Care

Artikel over onderzoek Informierte Zustimmung


Informed consent

Informed consent is een belangrijk uitgangspunt van het gezondheidsrecht. Het houdt in dat een arts de patiënt informatie geeft over de voorgenomen medische behandeling en dat de patiënt toestemming geeft voor die behandeling.

 

 

Maan en Monica

Ton van den Born18 nov 2015

Geen labels voor Mo

Ton van den Born 9 jun 2015

In de wachtkamer van dokter De Vaal

Arianne van der Ven 5 jul 2014

Erkenning en herkenning

Ton van den Born 1 dec 2013

Jij en je transbrein

Redactie18 feb 2013

Je wordt vrouw

Ton van den Born 5 feb 2013

Dat ‘hij’, dat moet toch wel lukken?

Mensen indelen in twee seksen is kunstmatig, vindt Malou van Hintum in een column op volkskrant.nl, en de natuur zou dat onderschrijven. Dit als reactie op de publieke bekendmaking van Maxim Februari dat hij voortaan als man door het leven gaat. Wat ...

Janiek 19 sep 2012

Transseksualiteit is wel degelijk een ziekte

Nora Uitterlinden vindt het onwenselijk om transseksualiteit te voorkomen, mocht dit ooit mogelijk zijn. Wout van Eden is het zeer met haar oneens. Transseksualiteit is een ziekte die leed veroorzaakt en het zou mooi zijn als dat voorkomen kan worden, is zijn mening.

In het interview in de Volkskrant van 18 juli 2009 spreekt prof. Louis Gooren de wens uit dat transseksualiteit ...

Wout van Eden 3 okt 2009

Opinie: Transgenderisten als derde categorie

Hebben we de transseksuelen gehad, vervolgens de travestieten, krijgen we dit ook nog! Onder de koppen 'VU worstelt met derde geslacht' (voorpagina) en 'Wanorde in de wereld der seksen' (pagina 3) deed Het Parool op 11 november j.l. kond van een 'nieuwe groep', de zogenaamde trangenderisten, 'mensen die zowel man als vrouw willen zijn en willen genieten ...

Fleur Brouwer 1 dec 1997

‘Als alles in zijn plooien is gevallen, is het geen issue meer’

Ton van den Born17 mei 2016

Wat maak je je druk over het transgenderbrein?

Eric Llaveria Caselles 3 mei 2016

Wie is er bang voor Germaine Greer?

Arianne van der Ven19 dec 2015

Agenda

Prikbord

Time: 0.2175
Mem: 2,52MB